Ketogener Spargel mit Rhabarber-Cheescake-creme zum Nachtisch

Ich möchte euch hier mal unsere, von Aenne getesteten und für lecker befundenen Ketogenen Rezepte, alle im Verhältnis 4:1 (Achtung, bei bedarf bitte umrechnen) vorstellen.

Heute war die Testesserin angetan von folgendem Mittagessen:

Spargel mit Hollondaise Sauce:
50g Spargel
13g Sonnenblumenöl
46g  Tomy Les Sauces Hollondaise
3g Protein 88 (Nestlé)

(Nährwert: 24g Fett, 1,9g Kohlenhydrate, 4,1g Eiweiß, 235,7 kcal)

Spargel im Öl ganz leicht an schwitzen, dann Sauce Hollondaise dazu und vorsichtig erwärmen. Das Protein 88 gebe ich dazu, weil es in der Sauce Hollondaise nicht so sehr durchschmeckt und ich in Aenne´s Tagesplan noch ein wenig Eiweiß brauchte.
Wenn ihres weglassen wollt, könnt ihr ein wenig mehr Spargel nehmen.

Ich pürriere einen großsteil von Aenne´s Essen, da sie stückiges sehr häufig verweigert. Wenn ihr wollt könnt ihr die Spargelstücke aber so lassen, denn in der Hollondaise kann man das Öl sehr gut verstecken.

Rhabarber-Cheesecake-Creme

25g Rhabarber
15g Sonnenblumenöl
24g Quark (40% i.Tr)
30g Philadelphia klassisch Doppelrahm

(Nährwert:  26,1g Fett, 1,9g Kohlenhydrate, 4,g Eiweiß, 260,9 kcal)

Den Rhabarber bei schwacher Hitze weichkochen und anschließend pürrieren (ich hab gleich eine größere Menge auf Vorrat gemacht). Dann mit dem Öl, dem Philadelphia und dem Quark zu einer Creme verrühren und mit Süßstoff süßen.



Guten Appetit!

Das Valproat-Dilemma

Seit Aenne die Ketogene Diät macht, ist der Valproat-Spiegel in ihrem Blut deutlich gesunken.

Das lies sich lange noch so hinnehmen, aber nun nimmt es doch seltsame Züge an...

Aenne´s Valproatspiegel ist bei einer Täglichen Dosis von 450mg bei 27 gewesen.

nun haben wir aufdosiert, erstmal auf 525mg/d und die neuste Blutentnahme zeigt einen Spiegel von 10!!

So geht das natürlich nicht, es wundert uns dann natürlich nicht das die Anfallssituation schon wieder deutlich schlechter ist (wenn auch lange nicht so schlecht wie vor der Ketogenen Diät. 

Außerdem häufen sich Situationen, bei denen Aenne auf der Seite liegend mit offenen Augen zu schlafen scheint, vor sich hinstiert und nicht mehr reagiert.

Wir wissen das da sicher was los ist in ihrem Kopf, können das aber nicht so sehr deuten.

Nun müssen wir irgendwie diesen Valproatspiegel hoch kriegen, um beurteilen zu können ob das Valproat noch ausreichend wirkt oder nicht.

Wir haben nun auf 600mg/d aufdosiert.

Außerdem werde ich versuchen, das Ketogene Verhältnis von Aenne´s Mahlzeiten etwas zu lockern:
Wir sind nun bei 4:1, ich werde es jetzt erstmal mit 3,9:1 versuchen und Aenne´s Tagespläne auf 3,8:1 ändern wenn das gut geht.

Denkbar ist eine Reduktion bis auf 3,5:1 für mich, danach sehen wir weiter.

Da die Ketogene Diät den Valproatspiegel definitiv ungünstig beeinflusst, werde ich sehen was dieses Vorgehen für den Spiegel und, wichtiger noch, für die Anfallssituation bringt.
 Wer von euch Ideen hat, was den Valproatspiegel noch so in den Keller rutschen lassen kann: Bitte schreibt mir, alles kann wichtig sein: Grapefruitsaft, irgendwelche aussergewöhnlichen Speisen etc...

Tolles Spielzeug selber Basteln

In Geesthacht habe ich von der Ergotherapeutin einen tollen Tipp bekommen:
Aus Deckeln von Babygläschen und einer Schnur lässt sich ein tolles Spielzeug basteln:
Eine Klapperschlange:

Man nimmt dazu:

Deckel von Babygläschen, Marmeladegläsern oder ähnliches.

Eine Schnur,

und ein paar bunte Perlen.

Dann bohrt man in die Gläschendeckel ein Loch rein

fädelt immer abwechselnd einen Gläschendeckel und ein oder mehrere Perlen auf...

und hat:

 eine Klapperschlange!

 

So hat man sehr einfach ein tolles und taktil spannendes Spielzeug hergestellt. 

Man könnte die Deckel nun auch noch bunt besprühen und das ganze noch hübscher machen und durch die Abstände der Deckel zueinander oder ihre Größe die taktile Erfahrung noch erweitern.

Da sind der Phantasie keine Grenzen gesetzt.

Aenne liebt ihr Klapperschlange!

Vom Ding zum Bild zum Wort

Es ist eine kreative Herausforderung geistig behinderte Kinder zu fördern!
Je schwerer kognitiv beeinträchtigt ein Kind ist, desto mehr Kreativität erfordert es, sich etwas für dieses Kind auszudenken.

Dies ist der Grund, das diese Kinder in Einrichtungen oft zu kurz kommen: Es ist einfach zu aufwendig sich etwas für diese Kinder auszudenken, denn für sie gibt es kein fertiges Programm: "so fördere ich das Lesen (resp. rechnen o.ä.) bei behinderten Kindern"

keine Schritt-für-Schritt Anleitung!

Auch ich bin immer auf der Suche!

Aktuell sind wir noch damit beschäftigt unseren Kindern den Zusammenhang zwischen einem Bild und einem Objekt und dem dazugehörigen Wort beizubringen.

Und hier natürlich zu lernen verschiedene Bilder den verschiedenen Objekten zuzuordnen.

Beide Kinder können das sehr gut wenn es ums Essen geht!
Henry schafft den Transfer Bild-Objekt auch schon bei etwas abstrakteren Dingen.

Nun möchte ich bei beiden Kindern dieses Können anbahnen respektive vertiefen!
Dazu habe hier ich diese Kästchen besorgt:

 

Dann habe ich mir ein paar Kleinigkeiten besorgt (zB eine quitscheente, einen Ball etc), Bilder davon gemacht und diese auf die Kisten geklebt und das reale Objekt in die jeweiligen Kisten gelegt.

Nun habe ich die Kisten noch besprochen, mit dem Namen des Objektes das in dieser Kiste drin ist (und dessen Foto draußen draufklebt).

Wenn die Kinder nun die Kisten öffnen, ertönt der entsprechende Name des darauf abgebildeten und innen drin liegenden Objekts.

Ich finde das super, denn es sind sozusagen Worte zu anfassen.

Eine weitere Möglichkeit sind sprechende Fotoalben, die von ganz einfach bis komplex gestaltet werden können.
Wir haben dieses für unsere Kinder mit Fotos unserer Familie bestückt.

Gut ist bei diesem Album das die Sprachausgabe sowohl durch Blättern, als auch durch drücken auf die Knöpfe erfolgen kann.

Dahinter ist das Memotronic von Berchert. Leider ist es seit Ewigkeiten nicht mehr lieferbat. Wer es gebraucht ergattern kann sollte zuschlagen, es ist für unsere Kinder sehr zu empfehlen. Hier kann man selber Bilder in die vorgefertigten Hüllen stecken und das Buch besprechen. Die Sprachausgabe erfolgt nach dem Drücken auf das Bild.

Henry und sein Zeigefinger

Es gibt eine ganz neue Entwicklung bei Henry:

Er hat seinen Zeigefinger entdeckt!

Ich bin so stolz auf ihn!
Angefangen hat es irgendwie mit den Vorlagen des GoTalks 4.

Henry hat die gefunden mit denen Aenne sich früher ihre Lieblings-Nachspeisen aussuchen durfte (jetzt darf sie ja leider DIESE Sachen nicht mehr aussuchen, wegen der Ketogenen Diät).

Diese Vorlagen hat Henry gefunden und einige Tage immer durchs Haus geschleppt und sie uns gezeigt und auch schon so ein bisschen auf die geliebten Lekkermäulchen gedeutet.

Ich hab die Gelegenheit natürlich nicht ungenutzt verstreichen lassen und habe ihm die Vorlage in den GoTalk gesteckt, den Kühlschrank mit ordentlich vielen Lekkermäulchen bestückt und ihm gezeigt wie er auf die Felder des GoTalk drücken kann.

Seitdem ist er nun begeistert wenn im GoTalk die Vorlage für den Nachtisch drin ist (wir haben auch singen und Bücher und Spielzeug, aber das Essen ist am spannendsten).

Und: er hat so richtig seinen Zeigefinger entdeckt!

Wenn wir nun Bücher lesen, dann zeigt er mit dem Finger auf das jeweilige Bild, es ist so süss!!!

Er macht das so toll!
Es klappt zwar noch nicht immer ganz alleine mit dem drücken, manchmal zeigt er nur auf das Bild oder nimmt meinen Zeigefinger und tippt mit dem auf das Bild, aber er drückt schon immer gezielter auch ganz alleine!

Hach bin ich stolz!!!

ASD II Verschluss

Meine beiden Kinder haben ja einen kleinen Herzfehler, den ASD II, ein kleines Loch in der Scheidewand zwischen den beiden Herzkammern.

Beide Kinder haben einen ASD II mit einem relevanten Links-Rechts-Shunt, das heißt, es fließt Blut über den linken Vorhof durch den Defekt in den rechten Vorhof, was langfristig zu einer erhöhten Belastung der rechten Herzkammer führt und ganz langfristig zu irreversiblen Herzrythmusstörungen führen kann.

Hier sieht man mal ein Bild, links von einem gesunden Herz, rechts von einem ASDII mit Blutfluss in die rechte Herzkammer.

Wegen der langfristigen Folgen ist klar: bis ins junge Erwachsenenalter sollte das Loch geschlossen werden.

Bei Aenne haben wir nun diesen Eingriff machen lassen!
Es wurde ein Verschluss mit einem Schirmchen während eines Herzkatheders gemacht:

 Auf dem Bild sieht man das Schirmchen, welches während des Herzkatheder durch das Loch im Herzen durchgeschoben wurde.

Dann wird von innen (hinterm Loch) der erste Teil des Schirmchens aufgespannt (Bild 2) und im Loch verhakt. 

Dann wird auf der Äußeren Seite des Loches (davor) der zweite Teil des Schirmchens aufgespannt (Bild 3,4 und 5), so das das Loch zwischen den beiden Teilen des Schirmchens eingeklemmt und so verschlossen ist.

Zum Schluss löst man den Katheder und hat so den Defekt mit dem Schirmchen verschlossen.

Es gibt natürlich Risiken:

- Das Schirmchen kann sich lösen nachdem der Katheder schon ab ist, dann werden die Ärzte versuchen es mit dem Katheder zu "fangen", im schlimmsten Fall muss man operieren.

- Es können erhebliche Nachblutungen auftreten. Der Einstich (meist an der Leiste) ist natürlich sehr groß, da ja der Kathederschlauch durch muss.

- Es kann sich herausstellen das das Loch zu groß ist, oder von der Lage für den Katheder nicht geeignet ist.
-Es können allergische Reaktionen auf das Kontrastmittel auftreten, welches zur besseren Darstellung der Gefäße gespritzt wird.

-Natürlich alle Narkoserisiken, denn der Eingriff findet unter Vollnarkose statt!

Alle diese Risiken sind aber sehr überschaubar und man kann in der Klinik sehr rasch eingreifen !

Aenne hat den Eingriff super überstanden!
Es war wohl zunächst sehr fraglich, ob man das Loch, das schon sehr groß war (oder es sind mehrere Löcher nebeneinander, das konnte man nicht so genau sagen) mit dem Schirmchen zu machen kann, aber es hat geklappt, wenn auch ein ganz kleines Löchlein nach wie vor besteht, weil es das Schirmchen nicht erfassen konnte.

Dieses winzige Löchlein, durch das auch noch ein klein wenig Blut fließt, ist für Aenne aber nicht relevant.
Wenn wir Glück haben schließt es sich sogar noch von selbst.

Kurz nach dem Eingriff muss das Kind einen Tag lang recht ruhig liegen, mit einem Druckverband an der Leiste.
Davor habe ich ein wenig Angst wenn ich an Henry denke: Wie soll ich den nur so lange zum Still liegen überreden.
Aenne hatte trotz erhöhter Blutungsneigung, Ketogener Diät und Valproat keinerlei Nachblutung!

Für das Nächste halbe Jahr braucht Aenne nun eine Endokarditis Prophylaxe (Also immer ein Antibiotikum wenn sie einen Eigriff im HNO-Bereich hat), sowie eine Medikation mit ASS, damit sich keine Blutgerinsel am Schirmchen bilden während es einwächst.

Wir werden, nachdem alles so gut gelaufen ist, auch für Henry den Verschluss per Katheder planen!
Für uns ist es nun eine Sorge weniger!

PS:
Ich bin keine Fachfrau, daher habe ich alles sehr rudimentär und laienhaft  beschrieben. Falls mir gravierende Fehler unterlaufen sind bitte ich um Entschuldigung und Berichtigung.

Eine tolle Seite dazu:

HIER

Fasching

Nur ein kurzer Faschingsgruss von einem hübschen Clown

(Nein, sie wollte keine rote Nase!)

Und Shaun dem Schaf

Uns geht es gut!
Henry macht im Moment so tolle Fortschritte, er explodiert förmlich!

Und Aenne geht es trotz immernoch recht vieler Anfälle insgesammt sehr gut.

Wir sind darüber sehr froh, es ist schonmal etwas und Aenne kann so denen, die sich auf sie einlassen mal wieder zeigen, wieviel in ihr steckt!