Samstag, 18. Juni 2016

Irgendwie anders - Blogparade

Von Elai´s Papa bin ich eingeladen worden, einen Beitrag zur Blog-Parade mit dem Titel irgendwie anders zu schreiben.

Irgendwie Anders - Eine Blogparade
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Was ist anders an meinen beiden?
Als meine beiden noch sehr klein waren, sahen sie garnicht sehr anders aus, meiner mütterlichen Meinung nach, waren es einfach ausgesprochen hübsche, auf den ersten Blick liebenswerte Kinder, was ich übrigens heute noch finde. Je älter sie aber wurden, desto augenscheinlicher wurden die Unterschiede zu anderen Kindern. Heute sieht man auf den ersten Blick das die Kinder behindert sind und das Verhalten meiner Kinder steht in großem Gegensatz zu ihrer körperlichen Entwicklung.

Wie reagieren die anderen Kinder auf dein besonderes Kind? Haben sie vorbehalte? Vielleicht sogar Berührungängste? 
Kinder sind viel echter und unmittelbarer als Erwachsene. Manchmal starren sie fasziniert, wenn sie Aenne oder Henry sehen, beobachten wie die beiden sich verhalten und können sich kaum abwenden. Sie starren aber nicht wertend, sondern einfach interessiert, wollen wissen warum Henry oder Aenne sich verhalten wie sie es nun einmal tun. 
Wenn man Kinder lässt, stellen sie herrliche Fragen.
Manchmal haben sie auch Berührungärgste, was ich aber darauf zurückführe, das Aenne und Henry mittlerweile sehr groß sind und daher die Diskrepanz zwischen Alter und Verhalten recht groß ist.
Oft beginnen Kinder nach einer gewissen anfänglichen Schüchternheit, Aenne und Henry zu betütteln, sie spüren instinktiv das die Beiden auf Hilfe angewiesen sind.
Was ich manchmal sehr schön finde, ist wenn ein Kind zu uns schaut, uns lange mustert und ich erst beim zweiten Blick sehe, das es sich lediglich den coolen Speichenschutz meiner Kinder anschaut. 
Das finde ich großartig!

Und wie verhalten sich die Eltern der Kinder? 
Die Eltern sind oft schwieriger, weil manches Mal einfach hilflos.
Eine immer wiederkehrende Reaktion von Erwachsenen finde ich mittlerweile urkomisch:

Da ich ja nun nicht nur irgendwie, sondern mit zwei behinderten Kindern total anders bin, sind Erwachsene oft schlicht und ergreifend verwirrt wenn wir auftreten. 
Der Blick geht dann von mir zu Henry, zu Aenne, wieder zu mir und ich höre es förmlich wie die Leute sich in Gedanken sagen: 

"???? 
eine gewisse Ähnlichkeit ist da, aber das ist doch nicht die Mutter???
Man hat doch nicht zwei solche Kinder???
 Ist sie die Betreuerin???? 
Nein sie wird doch wohl nicht die Mutter sein???
Diese Reaktion ist nur zu menschlich und bringt mich immer wieder zum Schmunzeln

Aber ich finde es sehr sehr schade, wenn Eltern ihren Kindern sagen sie sollen nicht so gucken, ihnen vielleicht sogar verbieten in meiner Gegenwart Fragen zu stellen. Sie nehmen ihren Kindern dadurch die Chance sich angstfrei und ohne Vorurteile dem Thema Anders-sein zu nähern. Erst das "Psst" einer Mutter, wenn ein Kind einfach nur fragen will warum "der da", so komische Geräusche macht, tabuisiert das Thema.
Erst dieses "Psst" erzeugt die Wertung.
Und was ist an der Frage schlimm? 
Sie ist doch absolut berechtigt!

Welche Erfahrungen hast du gemacht? Positive wie auch 
negative. 
Wir haben auch schon negative Erfahrungen gemacht, keine Frage, aber da diese von einfältigen Menschen  kommen, lohnt es nicht, sich damit zu befassen.
Die meisten Menschen begegnen uns freundlich interessiert, wollen etwas über uns erfahren und 
bringen uns viel Achtung entgegen.
Unter den Menschen die ich aufgrund meiner Kinder kennenlernen durfte, sind so einzigartige tolle Persönlichkeiten! Ich bin dankbar für so viele Begegnungen die ich wegen der Behinderung meiner Kinder hatte.
Auch die Erfahrungen die ich mit meinen Kindern gemacht habe sind besondere. 
Manchmal sehr schmerzhaft, manchmal ans ekelhaft grenzende intolerant, manchmal wunderbar komisch oder herrlich absurd.
Dieses irgendwie andere Leben ist sehr schön, ich würde es nie mehr tauschen!

Dienstag, 31. Mai 2016

Traurig

  • Wenn in Einrichtungen Kinder und Erwachsene Mitarbeitern ausgeliefert sind, die keinen Sinn darin sehen mit diesen Kindern/Erwachsenen zu arbeiten
  • Wenn Mitarbeiter einzelne behinderte Menschen ignorieren und sich nirgends dafür rechtfertigen müssen
  • Wenn Menschen Jahre lang mit einem behinderten Menschen arbeiten und nicht im Ansatz wissen was dieser zu leisten imstande ist
  • Wenn sich Mitarbeiter durch Projekte profilieren können, bei denen sie die am schwersten behinderten Menschen nicht einbeziehen
  • Wenn sich Mitarbeiter schadlos halten können dadurch das sie Förderpläne jedes halbe Jahr vom Vorjahr abschreiben und auch nur ansatzweise Punkte davon in die Tat umsetzen
  • Wenn Mitarbeiter so tun als würden sie auch die am schwersten behinderten Menschen integrieren, diese dann aber als Statisten bewegungs und Lautlos am Rand fixieren
  • Sich Mitarbeiter nur ansatzweise ein alternativprogramm für die schwerer behinderten Menschen ausdenken und sich dafür niemals rechtfertigen müssen
  • Wenn Mitarbeiter schwer kranken Menschen das Recht auf Teilhabe absprechen, weil diese Krank sind und das Bedürfnis nach schlaf und Ruhe auch am Tage haben
  • Wenn Mitarbeiter Abschiedsfeste für Hilfspersonen schwerkranker Menschen planen ohne die schwerkranken Menschen mit einzubeziehen
  • Wenn Mitarbeiter sich bei den Familien der schwer kranken beschweren das diese sich nicht gemeldet hätten, sich andererseits aber nie nach deren Befinden erkundigen
  • Wenn Mitarbeiter sich über die Lautstärke eines behinderten Menschen beschweren, der sich freut und jubiliert und zuvor monatelang im Koma lag anstatt sich zu freuen wie gut es diesem Menschen wieder geht
Es ist einfach traurig, was in manchen Einrichtungen so los ist und von den dortigen Mitarbeitern schon als vollkommen legitim und normal erachtet wird. 
 Wo ist die Menschlichkeit in Einrichtungen geblieben die von der Menschlichkeit leben?

Mittwoch, 2. März 2016

Neurogener Klumpfuß

Beim letzten Status ist bei Aenne ganz schön was passiert.
Sie hat komplett die Kopfkontrolle verloren und einen neurogenen Klumpfuss entwickelt.
 Sie konnte nach dem Status den Fuß überhaupt nicht mehr benutzen, wir dachten alle, sie würde nie wieder laufen.



Die Kopfkontrolle hatte Aenne nach ca 2 Wochen wieder, so das wir damit nach einem ersten grossen Schrecken keine Sorgen hatten.
Den Fuss haben wir schnellstens mit einer Nachtlagerungsschiene mit Quengelgelenk versorgt, so das wir den Fuß zunächst in Spitzfussstellung in die Schiene fixieren können und dann mit dem Gelenk und einer Art Inbusschlüssel den Fuß in die richtige Stellung schrauben können.



Mit dieser Schiene hat Aenne ziemlich schnell wieder angefangen das Laufen zu üben und das obwohl sie echt schwer ist.
Sie kommt so schon wieder vom Wohnzimmer in die Küche.
Wo ein Wille ist....
Und Aenne hat einen starken Willen!
Dank der Schiene und ständigem Durchbewegen, ist der Fuß nun schon viel besser geworden!
So viel besser, das Aenne sogar wieder ohne die Schiene, aber mit dicken Schuhen laufen will.
Wir sind sehr froh und zuversichtlich das sie wieder richtig laufen wird.
Und das bestimmt auch ohne OP!

Samstag, 27. Februar 2016

PEG - Unser Weg

Nach einigem Herumprobieren
(für alle besorgten: wir haben natürlich nicht im Stundentakt auf eigene Faust alle Tipps die wir im Netz gefunden haben ausprobiert, sondern, mit Ärztlicher Begleitung, nur die für uns erfolgversprechenden Behandlungsmethoden)
haben wir nun einen guten Weg für uns gefunden:
Wir säubern das Stoma mit Rotöl und lassen es ansonsten ganz und gar in Ruhe!
Kein verbinden, keine Salben etc.
Das hat dazu geführt, das sich ein mit wildem Fleisch überwuchertes, zum Teil immer wieder gerötetes Stoma, in rasender Geschwindigkeit zu einem recht schönem Stoma ohne wildes Fleisch entwickelt hat.
Wir sind echt zufrieden, denken aber das es bei jedem Stoma einen eigenen richtigen Weg gibt.
Den gilt es für jeden Patienten in Begleitung mit dem Gastroenterologen herauszufinden.

Samstag, 30. Januar 2016

PEG Anfängerprobleme - wildes Fleisch und Co



Die OP zur Anlage der PEG (Perkutane endoskopische Gastrostomie), war absolut unspektakulär und problemlos.
Bis zum zweiten Tag nach Anlage, hatte Aenne mässige Schmerzen, die aber gut mit Schmerzmitteln beherrschbar waren, danach war die Sache eigentlich durch.


Natürlich muss das Stoma ( Die Öffnung am Bauch in den Magen) gepflegt werden. Anfangs ist ein täglicher Verbandswechsel nötig.


Beim verheilen können dabei schon ein paar Komplikationen entstehen, wie Entzündungen der Haut, wildes Fleisch oder Pilzinfektionen.


Wir plagen uns momentan mit Wildem Fleisch rum.


Leider gibt es hier nicht DAS Patentrezept, es muss ausprobiert werden, was dem jeweiligen Patienten gut tut

Im Internet wimmelt es von sich zum Teil widersprechenden Tipps:



-Bei manchen hilft es die Halteplatte fest an zuziehen, damit das wilde Fleisch sich nicht weiter ausbreitet.
-Bei anderen hilft es, die Halteplatte besonders locker zu lassen
-Manchen helfen die Metalline Schlitzkompressen
-andere reagieren erst auf sie mit Wachstum von wildem Fleisch
-Manche haben super Erfolge mit Desinfektion
-Bei anderen wird das Stoma erst dann richtig schön wenn man aufhört täglich zu desinfizieren
-Einigen hilft Rotöl
-anderen Teebaumöl
usw, usf.....

Ihr seht, man muss einfach ausprobieren was dem Patienten gut tut, natürlich in Begleitung eines Fachmanns.


Wir sind gerade dabei das Stoma jeden Tag mit Teebaumöl zu betupfen und mit Metalline recht locker zu verbinden.


Leider suppt es noch, aber das wilde Fleisch zieht sich schon zurück.


Einen weiteren Tipp aus dem Netz wage ich gerade nicht zu probieren:
Das Stoma einfach mal ein paar Tage ruhen zu lassen...Dafür suppt es mir zu sehr. Aber sobald das ganze etwas trockener ist, werde ich das tun.


Sollte noch jemand einen tollen Tipp haben: Immer gerne her damit. Wir sind noch blutige Anfänger und üben noch :)

Dienstag, 26. Januar 2016

Lass ich´s oder mach ich weiter?

Das war jetzt lange die Frage.
Aber irgendwie lässt es mich dann doch nicht los, denn die für die ich hier schreibe, sind andere Eltern mit einem ähnlichen Leben. 
Einem Leben, das viel von uns fordert, uns oft belastet und uns auch so manches Mal das Gefühl gibt ganz alleine dazustehen, mit allem was die Behinderung/Krankheit unserer Kinder von uns verlangt...

Aber dieses Leben hat so viele glückliche Seiten, wir sind ganz und garnicht alleine und das soll doch auch jeder wissen, sich spätestens dann daran erinnern, wenn er Seiten wie unsere besucht.

Was bei uns so los war, hier nur in Stichworten:

Henry geht es bestens. Er macht  weiter erfreuliche Fortschritte und überrascht uns immer wieder mit einem tollen Sprachverständnis und vielen neuen Fähigkeiten.

Aenne´s Epilepsie hat leider weiterhin ihre eigene Dynamik.
Wir haben viele Hochs und Tiefs hinter uns, insgesamt nimmt diese hinterhältige Krankheit Aenne aber mehr und mehr .

Aktuell wurde sie kürzlich PEG versorgt, das heisst es wird ein direkter Zugang zum Magen über den Bauch geschaffen, so das man sie in besonders schlechten Phasen, wenn sie im diskontinuierlichen Status nicht mehr richtig schlucken kann, trotzdem über einen Schlauch mit Flüssigkeit und Nahrung versorgen kann.
Stundenlange tonische Serien kosten Aenne viel Kraft. Nun können wir ihr dann zumindest die nötige Kalorienmenge zuführen.

Nach mehreren Statusbehandlungen in der Klinik  Ende 2015, hat Aenne nun auch körperliche Einbussen: Sie hat einen Spitzfuß links entwickelt, der leider verhindert das sie läuft. Wir arbeiten gerade hart daran, eine Möglichkeit zu schaffen das sie bald wieder laufen kann.


Die Schule kann und will nun die medizinische Verantwortung für Aenne nicht mehr tragen, daher werden nun die Einzelfallhilfen gegen medizinisches Fachpersonal ausgetauscht.
Nachdem wir uns eigentlich nicht von den Einzelfallhilfen trennen wollten, ist es aber in der letzten Zeit klar geworden, das es anders nicht geht.
Es wird gerade ein Team für Aenne zusammengestellt, so das Aenne hoffentlich bald wieder normal am Schulleben teilnehmen kann.



Dienstag, 5. August 2014

Sommer!

Ihr lieben, vielen Dank für die vielen Nachfragen per Mail.
Damit ihr euch keine Sorgen machen müsst, hier ein ganz kurzes Lebenszeichen von uns:
Uns geht es großartig!
Aenne hat momentan keine (ja, ihr habt richtig gelesen, KEINE) Anfälle.
Wir sind überzeugt davon, das der VNS hier seine Arbeit tut!
Hier mal eine neue Anfallsstatistik zur Veranschaulichung.

Hier sieht man die Anfallsentwicklung seit VNS Implantation

Gleichzeitig ist Aenne fit und fröhlich, schläft nicht mehr soviel, hat mehr Kraft und Ausdauer und viel Lust im Garten oder im Spielkeller zu spielen.
Es ist einfach wunderschön!



Nun werden wir erstmal den Sommer und diese tollen Umstände genießen!
Und euch wünschen wir einen ebenso schönen Sommer!